Ebba, je mladá zdravá žena. Ale často sa jej stávalo, že zaspávala — náhle, bez varovania — za denného svetla.

Postupom rokov sa jej situácia zhoršovala; zaspávala niekoľkokrát za deň.

Začínala počuť hlasy a mala desivé halucinácie. Rúcala sa ako domček z kariet zdanlivo bez dôvodu. Alebo náhle strácala silu v rukách a padali jej veci z rúk. Ebba sa začala zaujímať o to či nie je duševne chorá, alebo pod vplyvom zlých démonov.

Po 32 rokoch utrpenia citová úzkosť Ebby vyvrcholila pobytom v nemocnici. Lekári sa domnievali, že je schizofrenička, a začali ju liečiť antipsychotikami. Ebba na liečbu reagovala pozitívne, ale jej lekári stále nedokázali presne určiť pravú podstatu jej choroby. A po liekoch bola Ebba unavená a apatická.

Uplynulo trinásť rokov. Jedného dňa Louis, Ebbin manžel, náhodou čítal v jednom časopise článok o dvoch ženách, ktoré trpeli rovnakými príznakmi ako jeho manželka. A meno choroby? Narkolepsia.

Charakteristika narkolepsie

Narkolepsia je choroba, ktorá spôsobuje, že jej obeť má časté záchvaty ospalosti. Wilse B . Webb, výskumník v obore spánku, to vysvetľuje: „Ľudia s narkolepsiou, zatiaľ čo sa venujú normálnej každodennej činnosti, upadajú náhle a nedobrovoľne do spánku, ktorého trvanie sa pohybuje v rozmedzí od niekoľko málo minút až do 15 minút.“ Záchvaty môžu nastať prakticky kedykoľvek — behom prednášky, keď s niekým hovoríte, alebo keď šoférujete automobil. K ostatným príznakom parí náhla svalová ochabnutosť, spánkové ochromenie a desivé halucinácie. Narkolepsia bola dokonca, úplne seriózne, popísaná aj u zvierat.

Odhaduje sa, že len v Spojených štátoch je možné nájsť desiatky tisíce narkoleptikov. A i keď choroba sama priamo neohrozuje život, nebezpečie náhodného zranenia je veľmi vážne. Po mnohé roky lekári označovali narkolepsiu ako čisto psychologický problém. Psychiatri ju nazývali únikovým mechanizmom, formou hystérie, potlačením osobnosti. Ale začali sa hromadiť dôkazy, že narkolepsia je telesnej podstaty. Zistilo sa napríklad, že choroba akoby bola v rodinách (dedičnosť), a že dokonca postihuje aj určité plemená psov. A tak The American Journal of Psychiatry uzaviera: „V súčasnej dobe sa narkolepsia považuje predovšetkým za [mozgovú] poruchu nervového ústrojenstva skôr než za psychogenetickú [v mysli vznikajúcu] poruchu.“

Ak sú chorí označovaní za „lenivých“ alebo dokonca za „šialených“ svojimi priateľmi alebo členmi rodiny, môže to veľmi ľahko spôsobiť psychologické poškodenie. Pri prieskume skupiny 24 ľudí trpiacich narkolepsiou, plné dve tretiny mali problémy psychiatrického rázu, ako depresie alebo alkoholizmus. Choroba tiež dramaticky rozvrátila ich život aj inými spôsobmi. Zo skúmaných 24 mužov sa 18 preukázalo ako „nezamestnateľných“.

Čo spôsobuje príznaky

Ak váš spánok prebieha podľa normálneho profilu spánkových cyklov, tak medzi 60 a 90 minútami po tom, čo ste zaspali, dosiahnete snovú fázu, ktorá sa nazýva spánok REM (Rapid Ege Movement — rýchle pohyby očí). Aj keď si to neuvedomujete, vaše svaly behom fáze REM dokonale ochabnú. To nás zrejme chráni pred tým, aby sme nepredvádzali svoje sny počas spánu.

Ale narkolepsia rozvracia normálny model REM. Narkoleptický pacient sa ponorí do snového stavu REM takmer okamžite, hneď ako zaspí. A počas dňa — prakticky bez varovania — dostane silné nutkanie spať a znovu je vtiahnutý takmer okamžite do štádia REM. Niektorí lekári by teda narkolepsiu definovali ako „poruchu spánkovej fáze REM“.

Narkolepsia tiež môže spôsobiť, že normálne stavy mysle a tela nastanú v nesprávnej chvíli. Pacient sa môže prebudiť zo spánku, zatiaľ čo jeho telo je stále v stave REM, a k svojmu zdeseniu zistí, že nie je schopný pohnúť ani jedným svalom. Alebo je jeho telo vrhnuté do spánku REM, zatiaľ čo je v úplne bdelom stave a robí si svoje každodenné záležitosti. Zdanlivo bez dôvodu jeho svaly náhle zoslabnú alebo tak ochabnú (svalové ochromenie nazývané kataplexia alebo strnutie), že sa úplne zrúti. Dve tretiny až tri štvrtiny narkoleptických pacientov zakúša tieto desivé príznaky.

Takmer akýkoľvek citový podnet — smiech, hnev, strach — môže spôsobiť kataplexiu. Kniha Sleep (Spánok) od Gay Gaer Luce a Julia Segala hovorí: „Nemôžem sa zasmiať vtipu, vymlátiť deti v hneve, trúchliť alebo prejaviť určité silné pocity, bez toho aby som nezoslabol a úplne sa nezrútil.“

Stav spánku REM dokonca môžu vniknúť i do pacientových myšlienok pri prebudení a preniesť živý sen — alebo desivú nočnú moru — do skutočnosti. Pacient sa môže v posteli prebudiť s telom ochromeným spánkom REM a počuť hlasy a vidieť strašné veci. Takéto sny pri prebudení (nazývané halucinácie v mrákotách) sa tiež môžu objaviť počas dňa a asi polovica narkoleptikov tieto veci skutočne prežíva.

Je teda pochopiteľné, že niektorí narkoleptici majú sklon strániť sa od ostatných zo strachu, že budú označovaný ako „lenivý“, „duševne chorí“ alebo „posadnutí“.

Vyrovnať sa z chorobou

Narkoleptici veľmi často ospravedlňujú svoje príznaky ako vyčerpanosť alebo chronickú únavu a nevyhľadajú lekársku pomoc. A i keď to urobia, narkolepsia sa nie vždy určuje ľahko, zvlášť vo svojom počiatočnom štádiu. The American Family Physican vraví: „Pacienti s narkolepsiou majú príznaky priemerne 15 rokov pred tým, než sa im určí správna diagnóza.“ A tak ak trpíte chronickou dennou ospalosťou, bude múdre, keď sa poradíte s lekárom a nebudete sa pokúšať určiť si diagnózu sám. Dôkladná prehliadka môže odhaliť zdravotný problém, ktorý vyžaduje pozornosť.

Čo robiť, keď lekár potvrdí, že máte narkolepsiu? I keď je choroba nevyliečiteľná, lekári prehlasujú, že existuje množstvo liekov, ktoré môžu pacientovi pomôcť, aby viedol celkom normálny život. Často predpisujú prostriedky povzbudzujúce centrálnu nervovú sústavu, aby pacientovi pomohli zostať v bdelom stave počas dňa. Antidepresíva sa užívajú, aby boli zvládnuté problémy kataplexie.

Skúša sa tiež množstvo nových liečebných metód. Niektorí výskumníci prehlasujú, že kodeín, ktorý u väčšiny ľudí spôsobuje ospalosť, má opačný účinok na narkoleptikov. Nádej vzbudzuje tiež výskum s liekom obecne nazývaným GHB (γ–hydroxymáselná kyselina), ktorý sa možno prejaví ako účinný nástroj v boji proti dennej únave a sprievodným príznakom. Liečenie liekmi môže mať ale za následok narkomániu alebo tolerantný postoj k liekom a môže mať tiež vedľajšie účinky. Preto je múdre byť opatrný a dobre informovaný, kedy mate vlastne začať užívať lieky. Načasovanie vzhľadom k návykovosti je dôležité. Lekár môže znížiť takéto riziko na minimum, keď bude pozorne sledovať pacientove reakcie na lieky a urobí včas úpravy tam, kde to bude nutné.

Existujú tiež niektoré praktické kroky, ktoré môžeš podniknúť. Prijmite skutočnosť, že máte vážnu chorobu, a isté obmedzenia s ktorými choroba súvisí. Šoférovanie auta, práce pri rôznych mechanizmoch alebo dokonca plávanie môže byť príliš nebezpečné. Možno budete musieť uvažovať o zmene zamestnania alebo sa zamestnania vzdať úplne.

Ak je váš problém mierny, mohlo by vám pomôcť, keby ste si niekoľkokrát počas dňa zdriemli. To môže na najmenšiu možnú mieru znížiť možnosť, že by ste zaspali v nevhodnú dobu. A ak vám prejavovanie silných pocitov spôsobuje kataplektické reakcie, budete sa možno musieť naučiť držať svoje city pevne na uzde. Ale to, aby ste sa vyhli všetkým prejavom citov, bude vyžadovať mimoriadne úsilie. Budete musieť sám sebe stále pripomínať, že je v stávke váš život a zdravie. Vaši milovaní vám môžu byť veľkou oporou, potom čo im pomôžete pochopiť, aký je váš stav a obmedzenia.

Ebbe, o ktorej sme sa zmieňovali na začiatku, bola nakoniec riadne stanovená diagnóza a dostala lieky, ktoré jej pomáhajú. A i keď jej choroba priniesla veľa rokov utrpenia, nachádza útechu v zistení, že nebola ani duševne chorá ani obeťou démonických síl.


_________________
Výskumníci možno dokonca objavili „biologické znamienko“ choroby — antigén nazývaný HLA — DR2, ktorý bol zistený u „takmer 100 percentách narkoleptických pacientov“. Spomínaný antigén sa objavuje len u 25 percentách obyvateľov. Tento neobvyklý objav môže byť dôkazom, že imunitní systém má nejakým spôsobom súvislosť zo začiatkom narkolepsie, uviedli American Family Physician, júl 1998.