Rozpráva JIMMY GARATZIOTIS. Dňa 25. júla 1998 som bol s obrovskou bolesťou na prsiach rýchlo prevezený do nemocnice. Srdce som mal v poriadku, ale na pľúcach som mal tak ťažkú infekciu, že som takmer nemohol dýchať. Mal som iba dvadsať rokov a môj život visel na vlásku.

Prvé dva roky môjho života som trpel mnohými nejasnými zdravotnými problémami a opakovanými zápalmi pľúc. Jeden lekár nakoniec zistil, že mám cystickú fibrózu (CF). Pacienti s týmto ochorením sa vtedy dožívali v priemere sedem rokov. Vďaka pokrokom v medicíne sa však stále viac detí s cystickou fibrózou dožívajú dospelosti.

Čo je cystická fibróza?

Cystická fibróza je neliečiteľná dedičná choroba. U pacientov s touto chorobou dochádza k stále sa zhoršujúcim dýchacím problémom a často majú mimoriadne problémy pri trávení potravy.

Približne každý dvadsiaty piaty človek je nositeľom defektného génu CF. Títo ľudia to vo väčšine prípadov o sebe nevedia, pretože nemajú žiadne príznaky tejto poruchy. Ak je nositeľom génu otec aj matka, potom je dvadsať percentná pravdepodobnosť, že budú mať dieťa s CF.

Bol som jedným z vzácnych prípadov, kedy sa CF podarila diagnostikovať vďaka tomu, že som mal nosné polypy. Lekári mi z tohto dôvodu vyšetrili obsah soli v pote, to je najbežnejší test na určenie diagnózy CF. Prítomnosť soli na koži dieťaťa často zistia najskôr rodičia alebo prarodičia, pretože cítia slanú chuť na svojich ústach, keď dieťa bozkávajú.

Nosné polypy mi bránili v dýchaní, takže mi ich museli chirurgicky odstraňovať z dutín takmer každý rok. Sú to nepríjemné operácie a hojenie je bolestivé. Sú tiež nebezpečné, pretože pri nich dochádza ku krvácaniu.

Vyrovnávam sa s ochorením

Následkom ochorenia mám určité obmedzenie v tom, čo môžem robiť, ale snažím sa byť tak aktívny, ako to len ide. Keď ráno vstanem, inhalujem roztok ventolínu a potom roztok soli. Pomáha mi to uvoľniť hlieny v pľúcach a rozširujú sa tým dýchacie cesty, takže môžem lepšie dýchať. Tato liečba trvá približne pätnásť minút.

Potom mám asi štyridsať minút až hodinu fyzikálnu terapiu, ktorá hlieny v pľúcach uvoľní a odstráni. Potom podstupujem ďalšiu inhalačnú liečbu, tento krát vdychujem antibiotikum na potlačenie infekcie. Celá táto procedúra sa opakuje po obede a potom ešte jedenkrát večer.

Tieto tri liečebné procedúry mi denne zaberú asi štyri hodiny. Obyčajne sa najem najskôr až po každej z nich, pretože liečba je s prázdnym žalúdkom ľahšia.

Moja situácia sa mení

Žiaľ, tri týždne po svadbe sa môj stav skomplikoval. Tým sa začala rada hospitalizácii, ktoré vyústili do náhlej príhody, ktorú som popísal na začiatku článku. Od tejto chvíle som dvadsať štyri hodín denne pripojený na kyslík. Trápia ma horúčky, nočné potenie, zápal pohrudnice, bolesti kĺbov, nôh a hrudníku a nemôžem spať, pretože v noci silno kašlem. Niekedy vykašliavam krv, čo ma desí, pretože keby sa to nezastavilo, mohol by som náhle zomrieť.

Viem že som dospel do konečného štádia svojej choroby, a tak mi len “božia” nádej dáva silu...